Accompagnare al morire
Più di ogni altro evento umano, la morte suscita paura, imbarazzo, confusione, incertezza. Ognuno cerca istintivamente di starne lontano, di non vederne le profonde implicazioni emotive personali.
Alcuni familiari raccontano:
Quando muore una persona che ti è molto vicino e molto cara, ti senti sprofondare nella disperazione, nell’impotenza, vorresti annullare ciò che i tuoi occhi stanno vedendo. Ti sembra assurdo e inaccettabile, hai la sensazione che la morte oltre ad aver colpito il tuo caro abbia colpito un po’ anche te.
Quando mia madre stava morendo, è caduta in un mutismo totale, non riuscivo a capire quel suo silenzio e nello stesso tempo lo rispettavo. Ero piena di paura e angoscia.«Perché non parla?» «Se potesse, cosa mi direbbe?» Forse soffrivamo allo stesso modo, lei che mi lasciava e io che non l’avrei avuta più accanto a me.
L’insicurezza e il tentativo di non affrontare il problema, normali in tutti, diventano un grosso ostacolo sia nell’affrontare il peso dell’esperienza, sia nell’essere di aiuto a chi muore, agli altri familiari, parenti, amici. Si provano infatti grosse difficoltà, senso di colpa, dolore, problemi pratici nel vivere «vicino», accanto a chi sta per morire.
Tutti proviamo turbamento nell’avvicinare chi muore; istintivamente ci allontaniamo da lui, «colpevole» di ricordarci che ognuno di noi deve morire.
Mentre la mamma moriva, cercai di comportarmi come meglio potevo. Ero terrorizzata fino alla nausea, costantemente. Lei crollò così in fretta. Odio la distruzione fisica. Non riesco a sopportarla. Passavo qualche minuto con lei tutti i giorni, prima di andare al lavoro. La trovavo in cucina a trafficare, in vestaglia. La faccia gialla, con quel luccichio malato. Le ossa a fior di pelle. Se non altro non dicevo «Ti senti un po’ meglio, ma bene!» Mi sedevo con lei a bere il caffè. Dicevo «Devo andare in farmacia» […]
Avrei voluto stringere la mamma tra le braccia e magari cullarla un po’. Quando si arrivò alla fine, e lei era così coraggiosa e stava così male, pensai che avrei semplicemente dovuto prenderla tra le braccia e tenerla così. Ma non riuscivo a toccarla, a toccarla davvero. Non con dolcezza. Quell’odore… Lei mi guardava, così schietta, così aperta. E io riuscivo appena a guardarla negli occhi. (Lessing, 1992, p. 10)
La soluzione del ricovero in ospedale o in istituto a volte ci tranquillizza come parenti e talvolta può tranquillizzare anche l’anziano stesso, dall’altro delega pesantemente ai medici e agli altri operatori il compito di un aiuto psicologico al morente, compito cui spesso non sono preparati.
Si sente ripetere che si è sempre soli quando si muore. Si è soli quando gli altri non capiscono quello che diciamo, e si è tanto più soli quanto è più importante quello che abbiamo da dire. Spesso invece di cercare di capire, di lasciar parlare, si cede alla tentazione di dire parole rassicuranti, le solite frasi fatte, o anche bugie: «Hai un bell’aspetto», «Vedrai che domani starai meglio».
Un problema specifico è la cosiddetta «congiura del silenzio»: tutti sono a conoscenza della reale situazione di gravità, ma la parola «morte» non viene mai pronunciata, non si affronta mai l’argomento. Nessuno parla di quello che sta provando, con l’effetto di aumentare l’isolamento che dilata i problemi.
C’è comunque una parte dell’esperienza del morire che non è comunicabile. Bisogna anche accettare questo senza pretendere di entrare nella prova esistenziale dell’altro. Occorre imparare a stare vicino al morente senza lasciarsi trascinare nella sua disperazione.
I sentimenti del morente possono in alcuni momenti anche essere molto ambivalenti o negativi, addirittura aggressivi o autodistruttivi. La voglia di vivere e il rifiuto di morire si possono tradurre in proteste e accuse contro Dio, il medico, un parente o tutti questi insieme. Può il morente essere invidioso di chi vive e quindi divenire scortese e aggressivo nei confronti di chi gli sta attorno. È allora difficile stargli vicino. Oppure può disperarsi, essere pieno di sensi di colpa per essersi comportato male in precedenza e ha allora bisogno di essere rassicurato.[…] Rispondere alla domanda del morente, che è quella del dono di «morire con», di essere accompagnato, tenuto per mano almeno fino là dove noi possiamo arrivare, è compito cui non siamo mai del tutto preparati, ma che possiamo forse incominciare a guardare. (Dell’Orto Garzonio, 1990, p. 114)
Talvolta accentuiamo la nostra disponibilità affettiva per garantire al nostro familiare un’assidua presenza, fino ad annullare (soprattutto nella fase terminale della malattia) la nostra vita privata per potergli stare vicino.
Dico a me stessa, perché ti senti così stanca? […]. Maudie è ben curata, assistita in tutti i modi, e la sola cosa che resta da fare è sedersi accanto a lei e tenerle la mano. […]. La verità è che questa storia mi esaurisce, sembra non aver mai fine. […] Maudie è seduta sul letto, il labbro inferiore pendulo, gocce di saliva che le cadono continuamente dalla bocca, gli occhi torvi. Quando arrivo, comincia subito: «Tirami su, tirami su». La aiuto a raddrizzarsi sul letto, ma appena ho finito e mi metto a sedere, ricomincia a sussurrare, «Tirami su, tirami su» […]Ubbidisco per darle l’illusione di poter ancora esercitare qualche influenza sul mondo in cui si trova a vivere, dove c’è sempre qualcuno che fa le cose al posto suo, dove non può lottare; e poi in questo modo ho una scusa per toccarla, per abbracciarla. Anche se non dice mai, “Abbracciami, voglio che mi abbracci”; dice invece, «Tirami su, tirami su». […] e io prendo tra le braccia quel mucchietto d’ossa e lo sistemo sul letto, accarezzo i capelli ispidi, e dico, «Ora basta, Maudie, devo sedermi per un minuto». (Lessing, 1992, pp. 234-236)
È opportuno pensare ad alternarsi nel fare assistenza.
Come il malato terminale non può pensare costantemente alla morte, così anche noi familiari. È necessario che noi caregiver, come anche l’assistente familiare, ci riposiamo e ricarichiamo, interrompendo la nostra presenza costante vicino al malato e alternandoci.
Potremmo sentirci impotenti di fronte alla sofferenza e alla morte: è triste essere vicini a persone le cui condizioni sono destinate a peggiorare. Può aiutarci riflettere sul fatto che senza il nostro intervento di accudimento la vita dell’anziano sarebbe, o sarebbe stata, certamente peggiore.
Come famiglia dobbiamo far fronte a problemi di carattere organizzativo. Nella maggior parte dei casi si tratta di problemi pratici, per lo più nuovi, affrontati spesso senza possedere sufficienti risorse, competenze, punti di riferimento e supporto esterni. Facciamoci aiutare.
La separazione da un familiare provoca un grande dolore e — a volte — un senso di consolazione per aver visto la fine delle sofferenze o avere accompagnato il concludersi di un percorso di vita. Talvolta non riusciamo a confessare neppure a noi stessi che sentiamo anche sollievo per la fine delle fatiche di cura e dall’angoscia di confrontarsi con la pena dell’altro.
La progressione della malattia e l’incapacità di mio marito Francesco di svolgere ormai anche le funzioni più essenziali della vita quotidiana ponevano su di me e Darshana (il badante) un carico di stress a volte insostenibile. Ogni nuovo problema portava via una briciola della mia energia e della mia resistenza. Non posso negare di aver vissuto momenti di grande scoramento, in cui una voce interna gridava: «Che tutto ciò possa finire!», ma la mettevo a tacere perché, in realtà, non volevo che finisse. (Caracciolo, 2003)
Il popolare attore Giulio Scarpati, racconta così la sua presenza vicino alla madre:
Ti ho salutata già cento volte e allo stesso tempo non sono pronto a salutarti. […] Dormi, che io e Irene intanto approfittiamo per accarezzarti. È un’esercitazione pratica di addio. Non sarà lo stesso quando accadrà davvero, chissà quale bomba atomica ci scoppierà dentro. E, già lo so, mi daranno fastidio quelli che sgraneranno le frasi di rito: «Meglio così, almeno ha finito di soffrire», «Fortuna che è durata a lungo, così hai avuto il tempo di accettarlo». Tutto vero, ma è insopportabile sentirlo dire dagli altri. Gli altri che ne sanno del rapporto che abbiamo avuto, distrutto, ricostruito in ognuno di questi ultimi mille giorni? […] Quel momento arriverà ed è giusto che sia così… Spero solo che accadrà mentre io mi aggiro per questa stanza.(Scarpati, 2014, pp. 118-132)